8 Monate (korrigiert 5 Monate)

Nun, so langsam habe ich mich auch an das immer noch tägliche Inhalieren zur Vorbeugung von Atemwegsinfekten gewöhnt. Meist stülpe ich mir nun schon selbst die Maske über die Nase und halte das Ding ordentlich fest. Auf Dauer ist es dann aber doch ganz schön langweilig. Singen und Fingerspielchen lassen die Zeit dann aber zum Glück flugs verstreichen.

Wovor ich immer totalen Horror habe, ist die Schädelsonografie. Alle 6-8 Wochen kontrolliert die KIÄ mein Hirn. Diesen Monat bleibe ich zum Glück verschont. Ich finde das nämlich ganz und gar grässlich, brülle mich total in Rage und kann schon immens lange die Luft anhalten vor Wut! Da wird selbst die KIÄ manchmal schon ganz nervös. Aber was muss sie mir auch immer so auf dem Kopf herumdrücken und dann dauert das…
Mama hat glaube ich inzwischen schon bald eben solche Panik wie ich. Hinzu kommt bei ihr noch die Angst vor dem Ergebnis, das hingegen interessiert mich wenig. Ich bin einfach nur froh, wenn es endlich einmal wieder ausgestanden ist. Ich verstehe nicht, warum meine Eltern mir dies immer wieder antun müssen und mich dahin schleppen. Meine Eltern sagen aber, dass es regelmäßig kontrolliert werden muss, da ich aufgrund meiner Hirnblutung 3° links einen Hydrocephalus externus (e vacuo) entwickelt habe. Zwischen Hirnrinde und Schädeldecke hat jeder Mensch eine geringe Menge Hirnwasser, ich habe jetzt leider etwa doppelt so viel wie üblich. Nun muss wohl in regelmäßigen Abständen geschaut werden, ob dieser "Wasserkopf" progrediert, denn dann käme ich wohl um einen Shunt nicht herum und das würde bedeuten: erneute OP's, Krankenhaus…nein, ich mag gar nicht daran denken!
Durch diesen HC ist natürlich auch Hirnmasse geschädigt, wodurch man eben nicht genau vorhersagen kann wie ich mich entwickeln werde. Die KIÄ meinte: "Vielleicht wäre sie ein Genie geworden und wird nun "nur" ganz normal", sehr beruhigt hat Mama und Papa das aber nicht, auch wenn es tröstlich gemeint war, aber sie nehmen mich sowieso wie ich bin.
Bisher mache ich mich laut aller Ärzte aber wohl recht gut, alles andere muss erst einmal abgewartet werden. Turnen für die Motorik tue ich ja schon und Mama und Papa beschäftigen sich überhaupt sehr, sehr viel mit mir, machen täglich Fußreflexzonenmassage und auch allerhand anderes, um meine Wahrnehmung zu fördern. Das soll aber vorerst auch an Therapien reichen, denn ich bin noch nicht sehr belastbar, was viele und starke Reize angeht. Deshalb habe ich auch einen ganz geregelten Tagesablauf, einige schöne Rituale und nur selten Besuch und wenn, dann nur wenige Leute und vor allem keine Schniefnasen. Ich glaube, Mama und Papa haben mich bisher ganz schön abgeschirmt und leben momentan selbst sehr zurückgezogen, sogar zum Einkaufen nehmen sie mich nicht mit, schon allein wegen der Ansteckungsgefahr. Aber wir drei genügen uns auch so ganz gut, denke ich. Für mich jedenfalls gibt es nichts Schöneres als Mama und Papa für mich ganz allein.

Selbst von simplen Spazierfahrten mit dem Kinderwagen war ich bisher nicht zu überzeugen. Herumliegen konnte ich schließlich auch zuhause, zudem war es meist kalt und windig und dem konnte ich ja nun gar nichts abgewinnen. Ich heulte so lange bis wir endlich wieder zuhause waren. Mama hatte keine Lust mich erst ewig warm einzupacken, um dann nach 10 Minuten spätestens entnervt umzudrehen, zumal Jessie dann auch verständnislos schaute, endete doch schier ihre Hoffnung auf einen langen Spaziergang. Mama hat die gemeinsamen Spaziergänge mit uns dann für eine ganze Weile aufgegeben. In diesem April gab es dann sogar noch einmal Schnee, aber auch die weiße Pracht hat mich nicht sonderlich beeindruckt.

Nachdem ich dann aber immer öfter mit Erfolg versuchte, mich in meiner Wippe zum Sitzen hochzuziehen, fand ich die Idee, auch im Kinderwagen zu sitzen, eigentlich auch überlegenswert, wenn man mich schon unbedingt rausschleppen musste. Einmal durfte ich nämlich schon kurz während einer Fahrt durchs Wohnzimmer zur Probe darin sitzen, spätestens ab dem Moment war ich Feuer und Flamme. Mama fragte erstmal die KG und mit ihrer Erlaubnis (schließlich waren wir nie länger als eine Viertelstunde unterwegs, länger wäre es ja nicht zum Aushalten), durfte Mama ein Nestchen fest um mich legen, was mich beim Sitzen gut stützte. So konnte ich nun herausschauen und fand Kinderwagenfahrten plötzlich mächtig spannend, aber nur so lange ich eben sitzen konnte. Auch deshalb sind die Spazierfahrten meist recht kurz.

Zuhause habe ich dann meine Eltern durch Grimassen schneiden ziemlich zum Lachen gebracht. Meine ausdrucksvolle Mimik habe ich dann immer lautstark kommentiert. Überhaupt konnte ich mich schon ziemlich gut mitteilen: lachen, quietschen, pressen, knurren, juchzen, plappern (hirnga, eggü, hey, bey, da). Ich hatte das volle Repertoire drauf. Am meisten bewundert haben meine Eltern diese herrliche Schippe, die ich jetzt immer zog. Ich habe das mehrmals täglich geübt und ganz frech, habe ich meinen Eltern auch mal ordentlich die Zunge heraus gesteckt. Meine Mama wollte das fotografieren, aber ich war stets schneller und weg war die Zunge, was habe ich mich köstlich darüber amüsiert! Für einen Scherz war ich eben immer zu haben, schließlich habe ich den Schalk im Nacken sitzen und es zudem faustdick hinter den Ohren (vermutlich stehen sie deshalb etwas ab ;-)).